Komplikácie sa začali už pri pôrode. Malý Matej krvácal do mozgu v pravej aj ľavej komore a neostalo to bez následkov. Ako 2-ročnému mu potvrdili detskú mozgovú obrnu s diparézou (postihnutím) dolných končatín. Tým sa to však pre Moniku Maťašovskú a jej rodinu iba začalo.

Na svete už bol Matejov brat - o 16 mesiacov mladší Jakubko. Monike, Matejovi i Jakubkovi stanovili genetickými testami mimoriadne zriedkavú diagnózu - Burnside-Butlerov syndróm.

“V tom čase sme boli jediní na Slovensku s týmto syndrómom a nedostali sme žiadne informácie, čo máme čakať alebo robiť. Povedali nám, že diagnózu môžu sprevádzať rôzne zdravotné problémy, no nevedia aké, pretože syndróm je neznámy a prejavuje sa u každého inak,” spomína si pre Ženy v meste Monika Maťašovská.

Hoci mali všetci traja rovnakú diagnózu, priebeh bol naozaj úplne rozdielny. Monika nemala žiadne príznaky, jej dvaja synovia však bojujú každý deň, aby vedeli fungovať. “Bol to šok a strach, čo príde, ja som mala výčitky, že je to kvôli mne. Netušili sme, ako sa náš život zmení,” hovorí Monika.

Jakubko a Matej Maťašovski.  Foto - archív MM

Život sa Monike, jej manželovi a blízkej rodine zmenil úplne. Osud s nimi statočne zvládajú aj dve babky a dedko. “Keď som sa prvýkrát dozvedela Maťkovu diagnózu, zrútil sa mi svet a keď mi povedali, že Maťko a Kubko majú aj genetické ochorenie, len veľmi ťažko som sa s tým vyrovnávala, lebo na moje otázky, čo to znamená, aké bude ich postihnutie, mi nikto nevedel nič konkrétne povedať,” hovorí Jarmila Maťašovská, mama manžela Viktora, ktorá býva od vnukov 500 kilometrov.

Obdivuje Moniku, z ktorej sa stala terapeutka, logopédka, psychologička i fyzioterapeutka, čo so synmi každý deň cvičí. Je to celodenná starostlivosť, ktorá sa nekončí ani v noci.

“Doobeda sme cvičili 30 až 45 minút, potom šli deti spať. Poobede sme trénovali jemnú motoriku a hrubú motoriku, no keďže majú zlú pozornosť, nedajú sa s nimi tieto veci robiť formou hry. Od dvoch rokov pracujú za stolíkom cielene. Triedia farby, učia sa pomocou obrázkov, priraďujú zvieratká, tvary, skladajú puzzle, učím ich znakovať a komunikovať cez kartičky. To trvá tiež tak 30 až 45 minút. Ak sú v dobrej nálade a máme viac času, robím s nimi aj logopedické cvičenia, orofaciálnu masáž,” opisuje Monika bežný deň.

Matej Maťašovský.  Foto - facebook Matejko DMO

Dnes už berú cvičenia ako bežnú činnosť, no keď boli malí, často pri tom plakali. “Musela som to vydržať. Veľakrát som chcela plakať s nimi, no musela som byť silná, pretože som vedela, že im to pomáha. Jakubko sa stále budí, spáva nepokojne, takže ja k nemu vstávam niekoľkokrát za noc,” hovorí Monika.

Tento rok začali obaja chodiť do škôlky a režim sa im radikálne zmenil. Zo škôlky sú unavení, takže s mamou cvičia len poobede. “Okrem cvičenia doma chodia chlapci jedenkrát do týždňa ambulantne cvičiť, taktiež na logopédiu a špeciálnu pedagogiku a hipoterapiu. Víkendy si nechávame voľné na oddych,” hovorí Monika.

Každý deň je pre chlapcov výzvou. Nevedia sa obliecť, ani vyzliecť, jemná motorika je slabá, pomoc potrebujú pri jedení, osobnej hygiene a pri chôdzi, pretože samostatne vedia chodiť len okolo nábytku alebo štvornožky. Majú slabú pozornosť a rýchlo sa unavia.

“Rozumejú všetkému, no nerozprávajú, ale snažia sa znakovať a sú veľmi komunikatívni. Matej rád šoféruje, Jakubko si rád stavia kocky. Obaja radi plávajú, šmýkajú sa, obľubujú kolotoče, naháňajú sa, rovnako ako ich rovesníci spolu vymýšľajú hlúposti,” zasmeje sa Monika.

Po šiestich rokoch vedia o diagnóze viac, na Slovensku je dnes 5 rodín, ktoré sú zaregistrované na stránke genetické syndrómy a bojujú s rovnakou diagnózou. Ale stále netušia, aký život chlapcov čaká. “Snažím sa nemyslieť na budúcnosť, pretože všetko sa môže zmeniť zo dňa na deň. Viem, že naše deti budú vždy iné, ale žijeme pre prítomnosť. Chlapci stále prekvapujú, každá terapia ich posúva vpred a nám dáva nádej. Rastú, dozrievajú, učia sa nové veci a čo je hlavné, napredujú. Naučila som sa vnímať aj maličké zmeny, pokroky, ktoré urobia, pretože pre nich sú to vydreté pokroky, sú bojovníci ako všetky choré deti,” hovorí odhodlane Monika Maťašovská.

Sama by to všetko nezvládla. Pomáha jej manžel aj starí rodičia. “Keď je manžel v práci, pomáhajú mi naši rodičia. Keď cvičím s jedným, druhého mi strážia. Moja mama so mnou chodí na všetky terapie aj rehabilitačné pobyty, pretože chlapci sú veľmi živí a sama by som to nezvládla, manžel musí pracovať. Obe babky a dedko nám pomáhajú aj v bežnej starostlivosti o domácnosť, keď nestíham, aj keď sú chlapci chorí, podporujú nás psychicky a finančne. Za všetko som im neskutočne vďačná, bez nich by nemohli chlapci absolvovať toľko terapií,” hovorí Monika.

Monikina mama odišla do predčasného dôchodku, aby pomohla. “Maťko a Jakubko sú moji roztomilí vnúčikovia, bez ktorých si neviem svoj život predstaviť. Sú veselí, hraví, keď sú spolu, len pozrú jeden na druhého, usmejú sa a to je znamenie, že niečo vyvedú. Svojou láskou, chuťou do života a usilovnosťou vyrovnať sa iným deťom, nám dodávajú energiu a radosť aj napriek tomu, že naše dni sú namáhavé a vyčerpávajúce,” hovorí Božena Zigová, babka Božka, ktorá s nimi býva.

Keď boli chlapci malí, bývali v nemocnici často. Teraz sa snažia nemocnici vyhýbať ako sa len dá. Matej už má za sebou dve operácie, Jakubko bol v septembri po troch rokoch prvýkrát v nemocnici. Fyzicky i psychicky sú to nesmierne náročné dni.

“Jakubko mal problémy s chôdzou, špičkoval a vykrúcal chodidlá dovnútra, preto nemohol poriadne chodiť a často padal. Aj napriek cvičeniu sa jeho stav nezlepšoval, práve naopak, preto podstúpil uvoľnenie achiloviek a opravu rotácie chodidiel. Bol to veľmi bolestivý zákrok,” hovorí Monika.

Po zákroku mal Jakubko 6 týždňov obe nohy od kolien dole v sádre. “Nemohol chodiť, štvornožkovať, sedieť mohol iba chvíľku, no väčšinou mohol len ležať s vyloženými nôžkami, čo bolo preňho ako aktívne dieťa veľmi ťažké. Všade sme ho museli prenášať na rukách, čo bolo vyčerpávajúce, lebo už je ťažký, fungovali sme okolo neho štyria,” opisuje Monika.

V novembri boli na pobyte v Dunajskej Lužnej, kde urobil Jakubko veľký posun. “Začal sa stavať sám na nožičky, urobí pár maličkých krokov s oporou,” teší sa mama.

Jakubko Maťašovský.  Foto - facebook Matejko DMO

Zvládať každý deň je náročné, ešte náročnejšie je liečbu financovať. Poisťovňa chlapcom platí dvakrát do roka 9-dňový rehabilitačný pobyt. “To už je pre nich krátko. Ale aj pri tomto pobyte si doprovod musí doplácať. Ambulantné terapie, rehabilitačné pobyty, vitamínové doplnky a tiež doplatky za ortopedické pomôcky, invalidné vozíky hradíme z vlastných zdrojov. Len náklady na jeden dvojtýždňový rehabilitačný pobyt sa pohybujú v tisícoch eur a my nedokážeme uprednostniť jedno dieťa. Ako môžem jednému synovi terapiu a pobyt zaplatiť a druhému nie, keď ich potrebujú rovnako?,” pýta sa Monika Maťašovská.

A tak po večeroch háčkuje hračky a snaží sa prispieť do rozpočtu tak, že organizuje ich aukcie. Oslovuje rôzne nadácie, aby získali granty na pobyty. “Založili sme chlapcom aj občianske združenie, kde im zbierame prostredníctvom 2 percent finančné prostriedky. Ale našlo sa aj veľa dobrých ľudí, ktorí nám posielajú finančné dary a zato im veľmi ďakujeme,” dodáva Monika. O tom, ako chlapci bojujú, informuje aj na facebookovej stránke. 

Peniaze pomáha zbierať aj babka Jarka, lebo sama nevie byť vnúčikom tak často po ruke. Zomrel jej manžel a stará sa o 92-ročného otca, ktorého nemôže nechať dlho samého. “Oslovujem rodinu, známych, priateľov pre darovanie 2 percent z daní. Pomáhajú mi moji bývalí kolegovia zo ZŠ Soľ, pracovníci Obecného úradu v Soli, moji priatelia, rodina, členky Ženskej speváckej skupiny Soľanské nevesty.... Všetkým týmto darcom patrí moje srdečné poďakovanie. Bez nich by chlapci nemohli absolvovať potrebné rehabilitácie. Každý deň začínam a končím modlitbou za ich uzdravenie, aby som raz mohla počuť ich slová a videla ich chodiť a naháňať sa ako všetky deti v ich veku. Ich úsmev mi dodáva energiu nevzdávať sa a veriť, že všetko sa raz na dobré obráti,” hovorí babka Jarka.

Obom bojovným bratom môžete pomôcť cez občianske združenie Matejko DMO

alebo poslať finančné dary na účet: SK04 0200 0000 0030 1245 7095

Všetci si už užívajú Vianoce. “Trávime ich každý rok s rodinou, starými rodičmi, mojim bratom, sestrou a ich rodinami. Je to pre nás aj deti zmena a chlapci zbožňujú svoje staršie sesternice. Bohužiaľ, ani vianočné sviatky u nás nie sú bez cvičenia. Chlapci musia cvičiť aj cez prázdniny, sviatky, pretože pri dlhšej pauze vidno na ich pohyboch zhoršenie a Jakubko teraz musí cvičiť ešte viac. Bolo by skvelé keby chlapci mohli aj ďalší rok absolvovať aspoň jeden rehabilitačný pobyt, pretože práve po nich vidíme veľké zmeny pohybové aj mentálne,” hovorí Monika.

Peniaze sa teraz snažia zbierať na rehabilitačné pobyty v centre CEREMINA alebo AXIS, kde poskytujú nielen cvičenie, ale aj terapie na rozvoj mentálnej stránky.

Monika Maťašovská so synmi.  Foto - archív MM

Bratia spolu vychádzajú úžasne. Tým, že sú obaja chorí, majú podobné problémy, spolu cvičia, spolu plačú a spolu sa smejú, komunikujú bez slov a je úžasné ich pritom pozorovať.

“Neľutujem, že ich mám dvoch, sú našou radosťou, nikdy nebudú sami a oni sa budú vždy chápať. Vždy som chcela mať dvojičky a takmer sa mi to splnilo. Medzi chlapcami je 16-mesačný rozdiel, no výzorom sa veľmi podobajú a každý si myslí, že sú dvojčatá,” hovorí Monika Maťašovská.

Obom bojovným bratom môžete pomôcť cez občianske združenie Matejko DMO alebo poslať finančné dary na účet: SK04 0200 0000 0030 1245 7095