|
Nemôže krájať jedlo, otvoriť fľašu, upratovať, žehliť, držať dlho telefón či písať na počítači. Nákupný vozík posúva bruchom, pri šoférovaní strieda ruky. Sú dni, keď ju bolí aj to, že má stlačiť kľučku na dverách, umyť si tvár, či použiť toaletný papier.
Bolestivá choroba fibromyalgia
Aj tak to pre 53-ročnú Andreu Petuchovskú nie je vždy to najhoršie, čo pri fibromyalgii zažíva. “To najhoršie je, keď nám ľudia neveria. Odkedy mám spustenú zbierku, už ma obviňovali z klamstva, z diskriminácie iných pacientov, tvrdia, že žobrem. Neveria, že som chorá, lebo chodím a nie som na invalidnom vozíku ako iní pacienti, ktorí trpia touto chorobu,” vysvetľuje pre Ženy v meste Andrea Petuchovská, ktorá od konca novembra minulého roka zbiera peniaze na liečbu cez Donio.
Fibromyalgia je ochorenie, ktoré sprevádzajú chronické bolesti viacerých častí tela, poruchy spánku a únava. Mnoho z toho ľudia nevidia, keď ju stretnú, vidia, že chodí, je viac-menej samostatná, nie je na vozíku. Akú bolesť prežíva, to si nevedia ani predstaviť. Choroba je nevyspytateľná v tom, že sa o nej stále málo vie.
Kedysi zriedkavé ochorenie už dnes postihuje 2 až 4 percentá populácie. Nie sú jasné príčiny, má desiatky rôznych symptómov, nedá sa vyliečiť, iba zmierniť. Nevedia o nej dosť ani lekári.
Andrea Petuchovská. Foto - archív AP
Andrea Petuchovská ju pozná až príliš dobre. “S bolesťami navštevujem lekárov od 17. rokov. Mám veľa zo symptómov tejto choroby. Najťažšia z nich je nespavosť a nepredstaviteľná únava, syndróm nepokojných končatín, syndróm dráždivého čreva a močového mechúra. Spím od nula do 5 hodín a kvôli bolesti sa zobudím aj 10-krát. Bolí všetko, čo má nervy. Nielen svaly, kĺby, šľachy a nervy, bolí žalúdok, črevá, močový mechúr, hlava, hrudník… Mám problémy aj so stravovaním,” opisuje Andrea.
Choroba sa nedá vyliečiť, lekári ju vedia iba zmierniť liekmi, fyzioterapiou či psychoterapiou, keďže bolesti často vedú až k depresiám. Diagnózu spravidla stanovuje reumatológ, lieky na tlmenie symptómov predpisuje neurológ, algeziológ (zaoberá sa liečbou bolesti - poz.red.) a psychiater.
"Aj keď sa to na prvý pohľad nezdá, fibromyalgia je zlodejka. Okráda potichu, nebadane a po malých kúskoch. Keď mi pred 24 rokmi vertebrológ v Jekaterinburgu povedal, že do 10 rokov ostanem na vozíku, povedala som si, že toto nechcem. Odvtedy robím, čo viem, aby som to oddialila. Či sa to dá, nevie nik," hovorí Andrea.
Chorobu zdedila aj dcéra
Andrea má manžela, 2 dcéry a syna, štvrté dieťa si osvojili ako profesionálni náhradní rodičia. Fibromyalgiu zdedila aj jej dcéra Danka, ktorá kvôli chorobe prerušila štúdium medicíny. “Chcela byť chirurgičkou. No toto štúdium je náročné aj pre zdravých ľudí, nie to pre ňu,” hovorí Andrea.
Dcéra s chorobu bojuje od 17 rokov. “Tie prvé symptómy je veľmi ťažko odlíšiť od akýchkoľvek iných ochorení a postupné vylučovanie trvá veľmi dlho, kým sa človek dopracuje k stanoveniu diagnózy” dodáva.
Nezápasí len s chorobu, ale aj s lekármi. “Hoci má stanovenú diagnózu, kvôli veku jej mnohí lekári neveria, lebo o tomto ochorení vedia buď málo, alebo nič. Algeziologička mne predpísala opiáty a jej vitamín C. S medicínskym gaslightingom sa stretáva takmer každý pacient s fibromyalgiou, no najviac mladí ľudia. Ich symptómy sú prinajmenšom bagatelizované, alebo úplne ignorované a zosmiešňované,” opisuje mama.
Andrea s dcérami - Kirou (vľavo) a Dankou (vpravo). Foto - archív AP
Ani lieky neuľavujú od bolesti. Danka je na nich vysoko rezistentná, Andrea má na väčšinu buď alergiu alebo silnú intoleranciu. “U fibromyalgikov to nie je nič nezvyčajné. Strávila som v nemocnici 6 mesiacov. Lieky skúšali meniť pod dohľadom, no nakoniec sa všetky museli vysadiť a ostali len analgetiká, ktoré by som zase nemala brať kvôli ochoreniu krvi a tráviaceho traktu,” vysvetľuje.
Lekári o fibromyalgii veľa nevedia
Fibromyalgia je u nás uznaná ako diagnóza, na základe ktorej vám štát môže priznať invalidný dôchodok. Podľa údajov Sociálnej poisťovne posudzovali posudkoví lekári od roku 2007 s diagnózou fibromyalgia 17 pacientov, z nich desiati dostali invalidný dôchodok, siedmim priznaný nebol.
Andrea o to dlho bojovala . “Nemôžem pracovať, som tretí rok na PN. Posudková lekárka mi najprv napísala, že fibromyalgia môj stav neovplyvňuje. Preukaz Zdravotne ťažko postihnutého (ZŤP) mi schválili iba na rok a aj to na depresiu. Riešila som to s právnikmi a dnes (21.1.2025) mi prišlo rozhodnutie, že mi ZŤP aj parkovací preukaz schválili na fibromyalgiu,” teší sa po dlhej dobe.
Útek z Ruska s rodinou
Zdravotné problémy sa nevyhýbajú ani zvyšku rodiny. Andrea a jej rodina sa po 33 rokoch vrátili na Slovensko z Ruska, kde Andrea študovala, získala titul inžinierka, vydala sa a založila si rodinu. Andrea, aj deti, majú slovenské občianstvo, manžel je Rus. V 100-tisícovom meste, asi 15 kilometrov od Moskvy, kde žili dlhé roky, roky pomáhala druhým.
Rodina, kým ju nerozdelila vojna. Foto - archív AP
Osvojili si chlapca z detského domova a zistili, že v meste nie je systém podpory náhradných rodín. “Keď sme si vzali Davida, nevedela som nájsť pomoc, ktorú potreboval. A tak som vybudovala takzvaný klub náhradných rodín, čo bola vlastne neziskovka, pozostávajúca z dvoch častí. Jedna časť bola pre náhradných rodičov, druhá pre teenagerov, ktorých vychovávali náhradní rodičia,” vysvetľuje Andrea.
Vymýšľali projekty pre deti, pre rodičov, vytvorili tínedžerský klub, poskytovali bezplatné právnické služby, konzultácie s psychológmi či logopédmi. Andrea písala blog, v rádiu mala rubriku Denník náhradnej mamy, získala ocenenie od primátora mesta.
Z krajiny odišli, keď sa začala vojna s Ukrajinou. Adoptovaný syn sa rozhodol ostať v Rusku. Kde je dnes, nevedia. “Ušli sme uprostred noci a celý náš život ostal tam. Neziskovka, ktorú som budovala, syn, ktorého sme si vzali z detského domova, priatelia, dom. Naša rodina sa roztrúsila okrem Ukrajiny a Ruska po celom svete,” hovorí.
Zbierka cez Donio
Na všetkých to doľahlo. Andrea, dcéry i syn trpia posttraumatickou stresovou poruchou (PTSD). Dcéra Kira tiež bojuje s bolesťami pohybového aparátu, nemôže už preto hrať na violončele. Najviac pomáha manžel.
“Často je na všetko sám. Má doma 3 choré ženy, ktoré sa nevládzu postarať o domácnosť. Zarába, upratuje, venčí psa, umýva riad, lebo sa často nevieme ani nakloniť a vyložiť umývačku… Máme strechu nad hlavou a všetky základné potreby, liečenie je však pre nás 3 veľmi nákladné a nedostupné,” dodáva Andrea. Aj preto koncom novembra spustila cez Donio zbierku.
Financie chce použiť hlavne na rehabilitácie. fyzioterapie či masáže pre seba aj pre dcéru Danku. “Nevidí zmysel žiť s takýmto trápením a to je strašne bolestivé. Hlavne kvôli nej som spustila zbierku, nevládzem sa pozerať na trápenie dcéry a neviem ako jej ešte pomôcť,” hovorí Andrea.
OZ Fibromyalgia Slovensko
Andrea Petuchovská nebojuje len za seba a za dcéru, ale aj za ostatných pacientov. Je jednou zo spoluzakladateliek OZ Fibromyalgia Slovensko, ktoré vzniklo len v novembri 2024.
“Povedomie o tejto chorobe je aj medzi lekármi veľmi slabé, častokrát sa tak pacienti nedostanú k svojej diagnóze veľmi dlho alebo nikdy. Preto jednou zo základných úloh občianskeho združenia je zvyšovanie povedomia o tomto ochorení. Veľmi by nám pomohlo, keby sme našli medzi profesionálmi tých, ktorí by chceli zorganizovať odbornú konferenciu o fibromyalgii na Slovensku, tak ako to urobili v Česku,” plánuje Andrea, keď sa pýtame, koľkých ľudí na Slovensku by sa táto diagnóza mohla týkať.
Štatistiky nie sú, facebooková skupina má zatiaľ 300 sledovateľov.
Andrea Petuchovská je zvyknutá pomáhať. Roky pomáhala v Rusku, teraz to robí na Slovensku. Je dobrovoľníčkou Ligy za duševné zdravie a učí sa za peer konzultantku, aby mohla kvalifikovane pomáhať chronicky chorým pacientom, pretože vie, čím si prechádzajú na tele, ale aj na duši.
“Pre mňa je dodnes ťažké prijať, že mám nevyliečiteľné ochorenie, ktoré navyše zdedila aj jedna z dcér,” dodáva Andrea.
