„S diagnózou alopécia areata sme sa prvýkrát stretli, keď mal syn tri roky,“ hovorí Zuzana z Bratislavy, mama dnes už 20-ročného syna Michala. „Párkrát mu na kožnom aplikovali na postihnuté miesta tekutý dusík a pekne mu to zarástlo. Neprikladala som tomu väčší význam.“ O rok neskôr však začali Michalovi vlasy vypadávať z kraja, a vtedy kožný lekár sucho konštatoval, že je možné, že bude celkom bez vlasov. Zuzana však lekárovi neverila. „Jediné, čo som cítila, bol môj vnútorný hnev na lekára.“
V priebehu pár mesiacov vyskúšali viacero procedúr, ošetrovanie lampami, dusíkom a iné, miesta bez vlasov sa však na Michalovej hlave objavovali častejšie a vlasy mu vypadávali aj z okrajových častí. Po dvoch rokoch stratil všetky vlasy. „Paradoxne ako holohlavý vyzeral lepšie ako posledné dva roky, počas ktorých mal viditeľné holé miesta vo vlasoch,“ konštatuje Zuzana. Rodičia spustili všemožný boj o zlepšenie jeho stavu.
Alopéciu nezmiernil kolobeh vyšetrení
V tom čase Michal chodil ešte do škôlky a situácia ho na rozdiel od rodičov vôbec netrápila. Zuzana si o diagnóze naštudovala všetko, čo existovalo a rozbehli sériu vyšetrení. “Navštívili sme všetkých možných doktorov, liečiteľov, psychológa, absolvovali očné, kožné, endokrinologické, gastroskopické a iné vyšetrenia od Bratislavy po Svidník, aby sme odhalili príčinu a možnú liečbu. Nič sme však nezistili. Kortikoidy sme po konzultáciách vždy odmietli a lekári ich ani neodporúčali kvôli vedľajším účinkom,“ opisuje Zuzana. „Každý to viac menej uzavrel so slovami, že dieťa je zdravé ako repa, akurát nemá vlasy.“ Keďže v rodine je aj iné autoimunitné ochorenie, viacerí sa zhodne vyjadrili, že to s tým súvisí.
Michalovi postupne vypadlo obočie aj mihalnice, čo znamenalo, že diagnóza sa postupne zhoršila na tzv. alopécia universalis, ktorá znamená stratu všetkého ochlpenia na tele.
„Dosť ma to zložilo“, priznáva Zuzana. „Samozrejme, viem, že alopécia sa nedá ani porovnať s inými závažnými ochoreniami, akými deti trpia. Určite spomedzi všetkých diagnóz, ktoré sa nám mohli stať, sme mali v podstate šťastie. Ale predsa len, rodič by aj hory preniesol, aby svojmu dieťaťu pomohol. Ako mi však jedna múdra pani povedala: Niektoré veci sú tu na to, aby sme sa s nimi zmierili a nie ich zmenili”.
Rodičia a dieťa s alopéciou
Niekoľkoročné obiehanie lekárov skončilo Miškovým príchodom na základnú školu. „Povedali sme si, že chceme, aby mal normálne detstvo a neriešili sme to ďalej. Samozrejme, ako rodičia sme sa trápili, či nebude v kolektíve trpieť, či ho nebudú šikanovať za jeho vzhľad. Ale nakoniec sme to uzavreli, že niektoré deti šikanujú aj za okuliare či odstávajúce uši, a preto ho pripraviť na to nevieme. Jednoducho, musíme ho naučiť tomu čeliť,“ hovorí Zuzana o náročnom období. „Miško si nemal problém nájsť kamarátov svojou bezprostrednou a priateľskou povahou. Ale v nových kolektívoch si vždy radšej nechal na hlave šiltovku.“
Samozrejme, jeho vzhľad vzbudzoval otázky. „Naše okolie jeho diagnózu poznalo hneď od začiatku. Všetci ostatní si mysleli, že trpí onkologickým ochorením. Keď na to prišla reč, vysvetľovali sme,“ opisuje Zuzana reakcie ľudí.
Vlasy rástli len chvíľu
Michal sa svojou situáciou vyrovnal veľmi rýchlo. Dôvodom bolo, že s alopéciou už vyrastal odmala. Ťažšie sa so situáciou vyrovnávajú ľudia, ktorí prídu o vlasy v neskoršom veku. Je to pre nich náročná zmena z estetického aj emocionálneho hľadiska.
Občas sa stalo, že sa mu zrazu nejaké vlasy objavili. Chvíľu rástli, ale vypadli aj v priebehu jedného dňa. „To boli pre nás najťažšie chvíle. Keď malú nádej vystriedalo za krátky čas sklamanie,“ hovorí Zuzana. „Preto som rada, že sa už nič nemení. Teraz je z neho dospelý zdravý chlap, vyzerá výborne aj bez vlasov, športuje. Veľmi nám pomohla aj práca psychologičky. Ale v konečnom dôsledku si s tým musel poradiť sám a zvládol to perfektne,“ dodáva hrdá mama Zuzana.
Jada Pinkett Smithová na odovzdávaní Oskarov v Dolby Theatre v Los Angeles. Foto - TASR/AP
Michal sa na vtipe z Oskarov zabavil
Slávnu scénku z Oskarov, ktorá tému alopécie dostala do pozornosti, sa rozhodol okomentovať aj Michal. „Keby sa situácia na Oskaroch stala mne, bol by som poctený, že si zo mňa vystrelil taký skvelý komik. Ja som sa na tom vtipe bavil. Aj medzi kamarátmi si takto medzi sebou uťahujeme a je to určite lepšia reakcia ako sa uraziť.“ A zároveň dodáva: „ A ak by takto niekto urazil moju frajerku, určite by som to riešil vtipnou slovnou prestrelkou.“
Na otázku, či si myslia, že scéna z Oskarov chorobu výrazne spropagovala, odpovedá Zuzana kladne. „Myslím si, že áno. Túto diagnózu má veľmi veľa ľudí, len sa o nich nevie. Ženy si vlasy vedia veľmi dobre zamaskovať príčeskami a parochňami. A u mužov nie je holá hlava nič výnimočné.“
Čo je alopécia
Alopécia je nenákazlivé autoimunitné ochorenie spôsobujúce vypadávanie vlasov. Alopecia areata označuje vypadávanie vlasov v zhlukoch na ľubovoľnom mieste na tele. Alopecia totalis je diagnóza úplnej straty vlasov na hlave a najhoršia forma je alopecia universalis, ktorá znamená úplnú stratu vlasov a ochlpenia na celom tele.
Alopécia postihuje mužov i ženy v akomkoľvek veku, často sa objavuje u detí. V Európe ňou trpí viac ako 4 milióny ľudí.