|
Michaela Oscitá je jednou z klientok detského domáceho hospicu Plamienok. Neziskovú organizáciu zameranú na domácu paliatívnu starostlivosť a pomoc v smútení kontaktovala ako mama nevyliečiteľne chorého Adamka. „Každý si predstavuje, že keď má rodič takéto dieťatko doma, život prestane fungovať. My sme sa ale snažili všetko robiť naplno.“
Návod, ako stráviť limitovaný čas čo najzmysluplnejšie, Plamienok poskytnúť nedokáže, ale nástroje áno. Od zdravotníckych pomôcok a liekov, cez asistenciu pri nekonečných administratívnych úkonoch až po niečo také obyčajné a ľudské, ako domáca návšteva s čerstvými croissantmi a kávičkou v ruke, len aby si mohla mama na pokraji fyzického i psychického vyčerpania odpočinúť.
Zdroj foto - OZ Plamienok
Vypätá a sama...
„Kompletne sa o mňa postarali,“ usmieva sa dnes Miška. Áno, usmieva. Už to nie je 46-kilogramové žieňa, čo žilo roky na spánkový dlh a na pravidelnú stravu ani nepomyslelo. Meditácia v obývačke pri príjemnej hudbe? Pre mnohých z nás štandardná rutina po návrate z práce, no pre rodiča dieťaťa s poriadne hrubým chorobopisom je to rovnako nedostupný sen ako dovolenka na Maldivách.
„Adamkova diagnóza bola detská mozgová obrna, hydrocefalus a veľa ďalších pridružených ochorení, ako epilepsia, celiakia, infekty dýchacích ciest, stále niečo bolo...“ spomína Miška a dodá, že aj dva a pol roka po synovom odchode má pocit, akoby ešte nedospala všetku únavu.
Zdroj foto - OZ Plamienok
„Vlastne som mu od narodenia zachraňovala život. Chcela som, aby bolo Adamkovi čo najkomfortnejšie, keď už som vedela, že tu dlho nebude. Chcela som mu dať všetku lásku, ktorú som v sebe mala. Tak, ako som ju dostávala od neho. Aj keď mi to nedokázal povedať, nedokázal ma pohladiť, bolo to cítiť. Bol ako živý anjel.“
Lekári dávali Adamkovi tri roky, napokon sa dožil jedenástich a od šiestich rokov sa jeho rodina mohla oprieť o pomoc profesionálov z Plamienka. V tom čase sa už Miška orientovala na nemocničných chodbách ako doma, ale od domova to malo ďaleko.
„Pripadala som si veľmi sama. Moji rodičia sa snažili pomáhať mi so staršou dcérkou, Miškou. Mala tri roky, keď sa Adamko narodil, a bola veľmi živé dieťa. Fungovala som cez deň, v noci, nonstop. Vôbec som nechodila von. Postupne ubudlo ľudí, ktorí k nám chodili. Dnes už viem, že zrejme preto, lebo nevedia, ako môžu pomôcť. Je im to strašne ľúto a nevedia sa s tým stotožniť. Ja som zasa pri sebe nechcela mať utrápených ľudí. Nezniesla som, aby trpeli aj oni,“ vracia sa Miška k obdobiu gniavivej spoločenskej izolácie. Aj s tou jej pomohol Plamienok.
Nie je to o umieraní, ale o žití naplno
Pred prvou návštevou Plamienka bola celá nervózna. „Mala som zmiešané pocity, ako to bude vyzerať. Keď som im však otvorila a zbadala som tím, ktorý k nám prišiel, tie vysmiate a pokojne pôsobiace tváre, všetko napätie zo mňa opadlo.“
Posedeli, porozprávali sa, vysvetlili, čo bolo treba, nasledovalo vyšetrenie Adamka a Miška nevychádzala z údivu. „Nikdy predtým som nezažila, že by sa mu niekto prihováral takým prívetivým štýlom. Správali sa k nemu ako k normálnemu dieťatku, normálnemu človeku. Nie ako k pacientovi.“
Plamienok Miške vniesol svetlo do kútov, do ktorých sa bála nahliadnuť. „Konečne som cítila, že pri mne niekto stojí. Niekto, kto si toho veľa prežil, ale nebude okolo mňa chodiť po špičkách. Veľmi som si cenila, že mi vždy všetko povedali otvorene... Riešili sme dokonca aj veci okolo Adamkovej smrti. Ťažko si predstaviť chúlostivejšiu tému pre rodiča.“
Pojem detský hospic v ľuďoch prirodzene evokuje negatívne asociácie, čakanie na najhoršie, beznádej, umáranie. Miška nás rýchlo vyvádza z mylného predsudku. „Veľa stretnutí v nás zanechalo dobrú náladu. Aj Adamko už tím z Plamienka poznal, a tak sa na nich vždy tešil! Pamätám sa, ako si výskal, keď došli. Nie je to o umieraní, ale o živote. O tom, že sa vieme spoločne podporiť a tráviť čas tak zmysluplne, ako sa len v rámci obmedzených možností dá.“
Profesionálna pomoc, ľudský prístup
Tam, kde strach a opatrnosť stavajú múry medzi smútiacou rodinou a súcitiacim okolím, Plamienok ich búra skúsenosťami a profesionalitou. „Často je to tak, že ľudia nevedia, ako sa vám majú priblížiť či prihovoriť,“ delí sa o postreh Miška. „Veľmi som to vnímala. Okolie si myslí, že treba človeka od tej témy odviesť, aby sa k nej nevracal. Ale to tiež nie je dobré, smútok je dôležitá emócia, treba ju spracovať. Pochopiť vás dokážu len tí, ktorí poznajú podobné prípady.“
V Plamienku sa denne zaoberajú otázkou, ako smútiacim ľuďom pomôcť. Odborníci - od psychológov až po lekársky personál - poradia v praktických záležitostiach, povzbudia v tých citových, a zároveň ponechajú diskrétny odstup, keď treba stráviť stratu, lebo s tým jediným sa musí rodič popasovať sám, vo svojom najhlbšom vnútri.
Zdroj foto - OZ Plamienok
Pohladenie anjela
„Keď Adamko odišiel, tak... zostalo ticho. Vypli sa prístroje, ktoré hučali nonstop 24 hodín v kuse,“ vracia sa Miška ku dňu nula. „To ticho bolo ohlušujúce. Nikdy som také nezažila. Dcérka bola vtedy v tábore a ja som ostala u rodičov. Naši ma nechceli nechávať samu doma. Bolo to zvláštne, ale moje vnútorné hodiny tikali tak, že kdekoľvek som bola, o siedmej hodine večer som mala nutkanie ísť domov. To bývalo totiž vždy obdobie kŕmenia malého. Veľmi dlho som z toho nastavenia nevedela vyjsť.“ Podľa Miškiných slov trvalo približne rok, kým sa znova začala cítiť sama sebou. Práca, nové známosti, dospievanie dcérky a dospávanie nekonečných prebdených hodín urobili svoje.
S Plamienkom je Miška v kontakte dodnes. O ich osobitom vzťahu svedčí aj to, že keď nám ju pani riaditeľka Mária Jasenková predstavovala, urobila to spôsobom, akoby hovorila o dávnej priateľke, nie o klientke. „Dobre sa pozrite, keď som túto pani videla naposledy, mala niečo cez štyridsať kíl. Ona je dôkaz, že čokoľvek sa vám stane, zo všetkého sa dá dostať.“
Môže žena s takýmto osudom vyžarovať silu a vnútorné vyrovnanie? Nepredstaviteľné, kým to nevidíte na vlastné oči a kým sa jej na to priamo neopýtate. „Musela som sa vzchopiť. Kvôli Miške, kvôli sebe, kvôli Adamkovi. Bezprostredne po jeho odchode som mala také pocity, tu na pleciach, ako keby ma hladil. Cítila som jeho prítomnosť. Verím, že tu je, ako anjel strážny, stále pre nás...“
