BRATISLAVA. Štyridsať detí je v stredisku adrenalínových vodných športov na Zlatých Pieskoch v Bratislave rozlietaných tak ako sa na deň detí patrí, len rodičia ich v 30-stupňovej horúčave sledujú o trochu viac. Každé z týchto detí má za sebou výnimočný zákrok detských kardiochirurgov v Bratislave.
Najmladšie z detí je prvé 3D bábätko na svete, ktoré primár Kardiochirurgického oddelenia Detského kardiocentra Matej Nosáľ v decembri operoval podľa vytlačeného 3D srdiečka z tlačiarne. Dievčatko malo takú výnimočnú vrodenú chybu, že primár si takéto srdiečko pred operáciou potreboval ohmatať.
Primár Nosáľ a Hanka.
Výnimočná Hanka
„Hanka mala presne 16 dní keď ju operovali. Všetci na oddelení ma poznali ako hysterku, ktorá sa buď smiala, alebo plakala. Prešla som všetkými emóciami. Hanka mala predsieňový a komorový defekt a neskôr ešte zistili, že má okno medzi aortou a pľúcnicou, ktoré ju ohrozovalo na živote. Bola to atypická chyba na atypickom mieste. Nikto na svete s tým nemal skúsenosť. Všetko bolo výnimočné,“ hovorí jej mama.
Keby Hanka nemala jazvu, tak je to normálne zdravé dieťatko, na ktorom nič nespozorujete. „Jeho choré srdiečko som držala v ruke ako 3D tlač. Bol to neuveriteľný pocit, ktorý neviem opísať. Jeho fotografie máme odložené v albume. Čakajú nás iba doživotné kontroly, možno nejaká reoperácia, inak žije ako každé iné dieťa. Vraj by nemala mať žiadne obmedzenia, vlastne je úplne zdravá,“ opisuje šťastná mama.
Na deň detí prišiel aj chlapec z Piešťan. Dnes už pubertiak. Lekári mu pred rokmi nedávali takmer žiadnu šancu. S jednokomorovým srdcom nemal šancu. „Celá rodina je perfektná! Ľavú komoru srdca takmer nemal vyvinutú vôbec. Operovali sme ho dvakrát, bolo nejaký čas dobre a potom musel ísť na tretiu operáciu. Mal vážne neurologické komplikácie. Roky nechodil. Jeho mamina celý život oňho bojovala a rehabilitovala. Ten chlapec teraz chodí sám, rozpráva sám, chodí do školy. Keď som ho videl naposledy na oddelení, sotva sa hýbal a nekomunikoval. Neurológovia mu dávali minimálne šance a dnes si len tak príde na MDD, dá si sám kofolu a naje sa. To je také niečo perfektné , že aj ja pozerám,“ hovorí primár Nosáľ.
Nadácia oddelenia je osobná
Pre tento pocit si primár Nosáľ, tiež predseda Správnej rady Nadácie Šťastné srdcia, zvoláva svoje deti dvakrát do roka po celom Slovensku – v decembri a na MDD. Chce s kolegami vidieť, ako sa jeho pacientom darí, keď nemocnicu opustia.
„Nechceli sme byť iba jednou z množstva nadácií. Odlišujeme sa v tom, že je to nadácia iba nášho oddelenia a tak aj prístup personálu, lekárov, sestier i celého špecializovaného tímu je iný. Stretávame sa v pravidelných cykloch. Pacientov poznáme po mene, poznáme ich životné príbehy. Moji chirurgovia sa s nimi rozprávajú neformálne o úplne bežných veciach a navzájom sa obohacujú,“ hovorí primár.
Medzi rodičmi a deťmi pobehuje vrchná setra Regi. Organizačne pomáha, kde sa dá, aj keď jej funkcia správkyne nadácie je pre ňu úplné nóvum. Doteraz venovala všetko iba práci vrchnej sestry vysoko špecializovanejšieho pracoviska detskej kardiochirurgie.
„Chceme sa s deťmi stretávať aj mimo, po operáciách, chceme vedieť ako sa im darí. Keď vidíme ten ich smiech a šťastných rodičov, neviem opísať ani ten pocit. Áno, deti majú svojich rodičov, ale sú to naše deti. (smiech.) Akoby sme operovali vlastné srdiečka. Je úžasné keď ich po čase vidíte a viete , že sa majú dobre a že sú to naše Šťastné srdcia. Sme jedna rodina, „ hovorí Regina Purgiňová, vrchná sestra Kardiochirurgického oddelenia, správkyňa Nadácie Šťastné srdcia.
Novou úlohou pre ňu je aj práca s médiami a osobnosťami. Prišli aj herečka Táňa Radeva, Juraj Kemka s manželkou Adrikou a malým Šimonom, ale aj slovenský reprezentant Micha Sersen s manželkou Zuzkou. A za nimi médiá.
Samko už nepríde
Jedna mamina bola iná. Z Banskej Bystrice prišla iba s dvojročnou dcérkou. Keď si prišla pre darček s dcérkou povedala: „My sme prišli pre darček pre brata Samka.“
Na stretnutie Šťastných sŕdc chodí dva roky bez Samka, ktorý už nepríde. Chodiť chce ďalej. Aby jeho sestrička nezabudla na veľkého brata a akých skvelých ľudí mal okolo seba. O jeho život bojovali 8 rokov. Darčeky sestra nosí na cintorín. Sympatická mamina najprv o Samkovi veľmi chcela hovoriť, aby sa na neho nikdy nezabudlo. Potom si to však rozmyslela s tým, že ešte nie je schopná, ale veľmi si priala, aby to za ňu povedal primár.
„Samko mal ešte ako bábätko mimoriadne ťažkú operáciu chlopne. Zhoršovalo sa to. Úplne mu odišla aj funkcia pravej komory a jednoducho aj keď sa podarila druhá operácie chlopne, druhá komora nevládala. Museli sme mu urobiť asi zatiaľ najkomplikovanejší zákrok, aký si pamätám. Pravú komoru sme mu museli odstaviť, doslova vyseknúť. Operácia mala mimoriadne ťažký priebeh. Vždy som mamine hovoril, že to nevyzerá dobre a že šanca na prežitie je malá. Ona bola vždy perfektná a povedala: “Ja mu verím, on je silný!“ A naozaj prešiel tým najhorším, čím sa u nás dá Na našom úplne prvom Mikuláši Nadácie Šťastné srdcia bol šťastný. Tancoval, spieval, zabával sa. O pár týždňov nám oznámili, že náhle zomrel. Pritom z najhoršieho bol vonku a mal iba 8 rokov. Jeho maminu si veľmi vážime, lebo stále má silu prísť medzi nás. Pre Nadáciu Šťastné srdcia je symbolom sily rodiča, že napriek tomu, že prechádzame najhoršími operáciami, aké si len viete predstaviť aj to s neistým koncom, tak napriek tomu nám rodičia malých pacientov veria. Takže preto, keď odídu z nemocnice ich chceme ešte vidieť. Potrebujeme vedieť ako sa im darí,“ hovorí Nosáľ.
Samko na mikulášovi v roku 2013.
Na Slovensku sa so srdcovou chybou narodí jedno z dvesto detí. Oddelenie detskej kardichirurgie patrí medzi najúspešnejšie nie len v Európe.
Rodičom však veľmi ťažké situácie pomáha zvládnuť aj niečo iné. „On je jednoducho iný lekár s iným tímom. On nie je iba lekár. Jeho prístup k deťom, rodičom je iný. On pozná meno každého svojho pacienta. Ku každému sa správa ako jeho starší brat. On sa tak vie tešiť, že nejakému dieťatku zachránil život. Patrí do našej rodiny. Veď sa pozrite, ako sa deti tešia, že ho vidia. To je neuveriteľné. Samozrejme, aj keď rodič by najradšej takýchto skvelých ľudí , detských kardiochirurgov, nikdy v nemocnici nechcel spoznať,“ hovorí Hankina mama.
Primár Nosáľ ostal až do úplného konca a rozlúčil sa s každým svojim šťastným srdiečkom. Potom sa hodil do vody a odplával, keď už sa uistil, že Medzinárodný deň detí jeho Nadácie Šťastné srdcia skončil presne podľa jeho predstáv. Perfekcionista aj na MDD.
Prečítajte si Osemnásťročná Hana zachránila po smrti niekoľko životov
Ďakujeme, že ste článok dočítali až do konca. V tejto chvíli už pripravujeme ďalší.
.jpg)
Služba platí pre používateľov spoločnosti Orange a Telekom.
