|
Ľubka Majtanová sa dlhé mesiace po pôrode trápila, že nie je dobrá mama. Novorodenecký screening síce ukázal, že syn Maťko nemá so sluchom žiadny problém, ale ona vedela, že niečo nie je v poriadku. Chybu dávala sebe.
„Spočiatku syn reagoval na zvuky, ale postupne prestával. Nevedeli sme, či je to autizmus alebo niečo iné. Veľmi som to prežívala, že som zlá mama, lebo som ho nevedela naučiť, kde je havo, kde je tato a že ja som mama, pretože nehovoril. Pomohli nám až starí rodičia. Babka ma upozornila, že keď sa dieťa mesiac niečo učí a nič po mne nezopakuje, tak je tam problém,“ hovorí Ľubka.
Maťkovi diagnostikovali ťažkú poruchu sluchu. Keď mal 15 mesiacov, dostal načúvací prístroj.
Majtánovci.
Dvesto detí ročne
Agáta Čermáková, dcéra nepočujúcich rodičov a mama 13-ročného nepočujúceho syna hovorí, že v ich rodine to trvalo ešte dlhšie. „Moji starí rodičia nemali načúvacie aparáty vôbec, vyrastali v internáte od troch rokov, to bola vtedy dostatočná starostlivosť. V školách bola prísne zakázaná posunková reč. Môj nepočujúci manžel dostal načúvací prístroj až ako trojročný a môj syn mal jeden rok, ale to sme vedeli, že môže mať tento typ postihnutia,“ hovorí mama, špeciálna pedagogička a prekladateľka do posunkovej reči.
Na Slovensku sa ročne narodí 200 detí s poruchou sluchu a v 95 prípadoch sa narodia počujúcim rodičom. Podľa odborníkov strácajú deti aj ich rodičia priveľa času tým, že nevedia s akým postihnutím vôbec bojujú.
„Matku to veľmi stresuje a negatívne to môže ovplyvniť vzťahy s dieťaťom v kritických rokoch, keď sa naopak majú s dieťaťom zbližovať,“ hovorí Marta Rzymanová, ktorá 12 rokov pracuje v Centre špeciálnopedagogického poradenstva v Poprade.
.jpg)
Reagujeme neskoro
Medzi centrami si Marta Rzymanová urobila vlastný výskum o rannej starostlivosti detí. „Zistila som, že napriek tomu, že screening sa robí hneď po pôrode, deti prichádzajú do centier najskôr dvoj- až trojročné, hoci by sa im mali venovať od šiestich mesiacoch. Screening sa tak míňa účinkom,“ hovorí špeciálna pedagogička, ktorá ma sama nepočujúcich starých rodičov. Deťom nepomáha len v centre, ale aj priamo v rodinách.
Od roku 2013 je jednou z 12 mobilných pedagógov a pedagogičiek Nadácie Pontis, a Nadačného fondu Telecom, ktorí pôsobia na celom Slovensku. Hovorí, že problémy, ktoré v centre riešite roky, dokážete priamo v rodine dotiahnuť za pár mesiacov. „Doma vidím, ako rodič a dieťa komunikujú alebo vôbec nekomunikujú v bežných situáciách. Ak vidím, že rodič nekomunikuje, lebo je tak frustrovaný, viem mu hneď pomôcť reagovať a dodať istotu, že to zvládne,“ hovorí.
Mobilní pedagógovia už pomohli 93 rodinám po celom Slovensku.
Stránka i audiocentrum
Deti, rodičia, špeciálni pedagógovia i lekári chcú starostlivosť o deti so sluchovým postihnutím zmeniť. Majtánovci založili internetovú stránku www.nepocujucedieta.sk, aby iní rodičia nemuseli prejsť tým, čím oni. „Nevedeli sme nájsť dostatok informácií, ani odborníkov, ktorí by nám krok po kroku radili, ako sa s postihnutím dieťaťa vysporiadať. Prvé roky zásadným spôsobom definujú, aký bude mať dieťa život,“ vysvetľuje František Majtán.
Združenie NepocujuceDieta zároveň s Nadačným fondom Telekom pri Nadácii Pontis spúšťa verejnú zbierku na darcovskom portáli DobraKrajina.sk a chce vyzbierať 20-tisíc eur na prvé detské audiocentrum na Slovensku.
Rodičia chodia do Čiech
„Slovenské zdravotníctvo nie je najhoršie na svete, ale je nerovnomerne rozvinuté. Aj prípad Majtánovcov ukázal, že na poruchu sluchu nepoukázal lekár, ale stará mama,“ hovorí Irina Šebová, prednostka kliniky ORL z Detskej fakultnej nemocnice, ktorá sa diagnostike porúch sluchu venovala v Nemecku.
„Detské audiocentrum na Slovensku akútne chýba. Vieme o tom, že mnohí rodičia v súčasnosti cestujú so svojimi deťmi na vyšetrenie do Brna či Prahy. Chýbajú nám odborníci, technické vybavenie. Ide pritom o veľmi dôležitú vec – malé deti s poruchou sluchu, ktoré dostanú potrebnú diagnosticko-liečebnú starostlivosť dostatočne skoro majú lepší základ pre plnohodnotný život,“ dodáva Šebová a s ďalšími odborníkmi upozorňuje, že investícia do starostlivosti sa krajine vráti. Títo ľudia nebudú v budúcnosti odkázaní na sociálny systém.
Malý Maťko Majtán robí s načúvacím prístrojom veľké pokroky. Vníma zvuky, reaguje a komunikuje tak, že dnes chodí do škôlky s počujúcimi deťmi. Má veľkú šancu, že sa bude vedieť o seba postarať a viesť plnohodnotný život. „Sluchové postihnutie je napriek všetkému krásne, lebo sa dá zvládnuť. Dieťaťu na vozíčku neviete pomôcť postaviť sa, ale dieťa so sluchovým postihnutím sa môže rozvíjať ako počujúce dieťa. Len sa netreba vzdávať,“ dodáva František Majtán.
Prečítajte si aj Na detskej kardiochirurgii majú v lete operovať školákov. Nemôžu
Ďakujeme, že ste článok dočítali až do konca. V tejto chvíli už pripravujeme ďalší.
